Hoy es el día internacional del Síndrome de Angelman, es un trastorno neurológico y crónico, producido por una alteración genética, una de las denominadas enfermedades raras y de la que no se conoce con exactitud la incidencia exacta, pero se calcula que afecta a 1 de cada 20.000-25.000 recién nacidos.
En Rivas tenemos un ángel llamado UNAI que sufre esta enfermedad que le provoca retraso mental, dificultad en el habla y la imposibilidad de coordinar los movimientos corporales, pero aún así, que rebosa alegría y simpatía.
UN ÁNGEL LLAMADO UNAI
Unai es un niño ripense de 5 años, el pequeño de 3 hermanos, y está afectado por este síndrome de nacimiento. Y aunque aún no camina, ni ha dicho una sola palabra, en su familia están seguros que su trabajo y esfuerzo darán sus frutos.
Asiste a clases en el Colegio de Educación Especial María Isabel Zulueta de Rivas y diariamente a una serie de sesiones de equinoterapia, hidroterapia, logopedia y fisioterapia, que están enfocadas a mejorar su calidad de vida y a ayudarle a ser lo más independiente posible.
Desde su familia quieres destacar que todo ello no sería posible sin la solidaridad de mucha gente que le ayudan a que esas terapias puedan realizarse. Unai les ha enseñado lo realmente importante de la vida, a no rendirse nunca y a sonreír a pesar de todo.
AYUDA A UNAI CON SOLO UN EURO AL MES
Hoy es el día para ayudar a que este Síndrome, que aunque raro por prevalencia, deje de ser desconocido.
Puedes obtener información de Unai desde el Facebook «Un ángel llamado Unai» desde su web www.unangelllamadounai.org o desde TEAMING con «Un ángel llamado Unai«.
TEAMING es una herramienta online para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1€ al mes. La filosofía de Teaming se basa en la idea de que con 1€, nosotros solos no podemos hacer mucho pero si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas. Y la ayuda llega integra y derirectamente a Unai, para financiar los costosos tratamientos y terapias, Y SOLO CUESTA UN EURO AL MES.
Solo hay que entrar en ESTE ENLACE de TEAMING y poner en «Buscar Grupos», arriba a la derecha, «Un ángel llamado Unai», y parecerá la página de Unai, y ahí solo tienes que seguir las sencillas instrucciones para donar UN EURO.
SÍNDROME DE ANGELMAN
Hoy es el día internacional del Síndrome de Angelman, un trastorno neurológico y crónico, producido por una alteración genética, una de las denominadas enfermedades raras y de la que no se conoce con exactitud la incidencia exacta, pero se calcula que afecta a 1 de cada 20.000-25.000 recién nacidos.
El síndrome de Angelman es un trastorno neurológico producido por una alteración génica del cromosoma 15 y se caracteriza por:
- Retraso mental severo
- Afectación severa del habla
- Ataxia y/o temblores de las extremidades
- Un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad
- La microcefalia y las convulsiones son frecuentes
Actualmente no existe un tratamiento curativo para el síndrome de Angelman, pero sí se puede realizar un tratamiento de sus síntomas y, en función de cada caso, se pueden ofrecer medidas de apoyo especiales. Por tanto, el tratamiento del síndrome de Angelman es un tratamiento multidisciplinar, con individualización en función de cada caso.
Desde un punto de vista médico se pueden tratar diferentes alteraciones asociadas al síndrome de Angelman como la hiperactividad, la epilepsia, los trastornos del sueño o la escoliosis.
También es importante que el tratamiento englobe el ámbito psicopedagógico. Para ello, se deben trabajar técnicas de relajación (para controlar la excitabilidad y mejorar la atención), así como terapias de modificación de la conducta (parecen ser efectivas en la corrección y modificación del comportamiento y las conductas inadecuadas). Además, hay que favorecer la participación en actividades sociales, para potenciar así las relaciones con el entorno.
También conveniente tomar medidas para potenciar la percepción, la motricidad, la atención, la inteligencia, la cognición o el lenguaje. Las terapias de comunicación son uno de los pilares del tratamiento.
Los logopedas trabajan tanto la comunicación verbal como la no verbal, con especial hincapié en esta última debido a las características de esta patología. Los programas educacionales deben ser flexibles y adaptarse a las necesidades y habilidades de estos niños.
