El pasado mes de noviembre, Damián Aragón, argandeño, completó la Titan Desert Almería, una carrera muy exigente en la que la bici es protagonista. Al igual que en otras pruebas en las que ha participado, lo hace para visibilizar la enfermedad de Angelman, una de las denominadas raras y sin cura actualmente, y que padece su hija, Aitana. En la Titan Desert coincidió con ciclistas de tanto renombre como el mismísimo Miguel Induráin, que no dudó en fotografiarse con Damián y apoyar así su causa.
Dieciocho años lleva Damián Aragón dando pedales por terrenos abruptos, por desiertos y montañas. Bueno, probablemente lleva más, porque ir en bicicleta es algo consustancial a este hombre, pero dieciocho son los años que hace que asume retos propios de esas famosas carreras para superhéroes tan de moda hoy en día. El último de esos retos que ha realizado, el pasado mes de noviembre, ha sido la ‘Titan Desert Almería’, una locura de prueba en la que ha coincidido con ciclistas de tanto renombre como el mismísimo Miguel Induráin, entre otros.
No se trata, en su caso, de convertirse en superhéroe, sino de mostrar en cada pedalada lo que le ocurre a su hija, Aitana, aquejada de una de las llamadas enfermedades raras, sin cura conocida hoy por hoy: el síndrome de Angelman.
Sin cura, pero con esperanza
El síndrome de Angelman es un trastorno neurológico producido por una alteración genética del cromosoma 15 y se caracteriza por un retraso mental severo, afectación severa del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades, un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad y frecuentes microcefalias y convulsiones.
Actualmente no existe un tratamiento curativo para el síndrome de Angelman, pero sí se puede realizar un tratamiento de sus síntomas y, en función de cada caso, se pueden ofrecer medidas de apoyo especiales. Por tanto, el tratamiento del síndrome de Angelman es un tratamiento multidisciplinar, con individualización en función de cada caso.
Además, diferentes investigadores llevan años avanzando en el estudio de esta enfermedad con vistas a desarrollar tratamientos que consigan superarla. En Rivas se da también el caso de Unai, otro niño con enfermedad de Angelman.
30.000 euros para investigación
Y es en esta última cuestión donde Damián, su esposa y la propia Aitana ponen sus esperanzas. Saben que existen muchas enfermedades raras sin cura por el momento, y que puede no haber fondos suficientes de los presupuestos regulares como para sostener la investigación de todas ellas.
Y por eso pedalea Damián. Es su forma de gritarle al mundo que con coronavirus o sin él, con crisis o sin ella, su hija Aitana sigue sin salir de una situación realmente difícil y que requiere unos cuidados exhaustivos y a veces muy costosos. No da ese grito para obtener dinero para esos gastos. Lo da para llamar la atención sobre la necesidad de aportar fondos a esos investigadores que siguen en la brecha año tras año.
De momento lleva ya donados 30.000 euros a la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST) para esas investigaciones. Los ha obtenido gracias a los donativos que muchas personas han hecho a través de la página web creada especialmente para el casi de Aitana. Su nombre: «Caminando con Aitana». Esos donativos llegan, en gran medida, por el conocimiento que la gente adquiere acerca de la enfermedad de Angelman, gracias a la atención que los medios prestan a retos como los que asume Damián.
Otra prueba de gran dificultad
Respecto al último de estos retos, la Titan Desert Almería, Aragón explica a RIVAS ACTUAL que «Ha sido una experiencia increíble, con un protocolo de seguridad máximo donde hemos estado aislados en una ‘burbuja’ toda la caravana Titan Desert». En el plano técnico, añade que la carrera ha supuesto «Un reto deportivo muy exigente, tanto física como mentalmente, ya que ha sido una edición con mucha montaña y terreno muy roto, con muchas zonas de Rambla y pistas pedregosas».
¿Y cómo se puede correr una prueba como ésta después de haber estado confinado durante varios meses? Damián lo explica: «No llegaba en mi mejor momento, ya que por la situación no había podido llevar a cabo el entrenamiento específico que requiere este tipo de pruebas, pero la fuerza de Aitana me ayuda a sacar lo mejor de mi mismo».
En la carrera co¡ncidió con deportistas de reconocido prestigio. Uno de ellos era nada menos que Miguel Induráin, el vencedor del Tour de Francia por cinco años consecutivos en la década de 1990, además de otros títulos y campeonatos. El mito del ciclismo no tuvo inconveniente en mostrar su solidaridad y apoyo a la causa de Damían Aragón y su hija Aitana, fotografiándose con él ante el ‘photocall’ de la prueba.
Aragón finaliza afirmando que «Es muy gratificante encontrarte con personas que no conoces de nada, que nos siguen por las RRSS, y que se interesen por Aitana y sus avances».
