Hoy 17 de diciembre, Día Mundial del Bebé Prematuro o de la Prematuridad, nos adentramos en el corazón del barrio de La Luna, en Rivas Vaciamadrid, para encontrarnos con la familia de Mateo, compuesta por sus valientes padres, Macarena y Rafael, y «Bolacha», su fiel compañera canino. La luz que irradia la sonrisa de Mateo ilumina cualquier habitación, a pesar de todo lo vivido y luchado desde que llegó al mundo.
El viaje de Mateo comenzó de manera abrupta cuando a Macarena le realizaron una cesárea de urgencia debido a una preeclampsia, una de las principales causas de los partos prematuros. Con tan solo 800 gramos al nacer, su pequeño cuerpo se convirtió en un guerrero desde el primer día. La odisea de las familias con bebés prematuros es un desafío que solo quienes lo han vivido pueden comprender. En el caso de Mateo, con más de 7 meses de ingreso en la UCI neonatal de El Hospital La Paz, la experiencia se convirtió en una verdadera prueba de resistencia.
La preeclampsia, al afectar el suministro de sangre a la placenta, conlleva riesgos como la falta de oxígeno y nutrientes, lo que puede provocar un bajo crecimiento fetal o incluso el parto prematuro. Macarena destaca que han sido dos momentos cruciales los que salvaron la vida de Mateo: uno en la sanidad privada, donde se detectó la primera anomalía durante el embarazo, y otro en la pública, a la que fueron derivados posteriormente. Este testimonio pone de manifiesto la importancia del despliegue humano y tecnológico que está al servicio de los ciudadanos en situaciones críticas.
Los siete meses de ingreso, hasta finales del 2021, fueron los más difíciles para la familia. Rafael y Macarena admiten que hubo momentos críticos en los que los médicos les advirtieron sobre la gravedad de la situación. Sin embargo, la tenacidad de Mateo prevaleció, superando cirugías, retinopatías y diferentes modalidades de respiración asistida. Una traqueostomía, aunque les ha obligado a hipotecar la voz de Mateo durante meses, le permite hoy estar en casa con su familia.
La complejidad logística de salir con Mateo era considerable los primeros años, siempre cargados con una mochila llena de dispositivos médicos y para actuar en caso de urgencia. Rafael resume con humor que salir se ha convertido en «un máster de vida». Pero, lejos de sumergirse en el drama, la familia comparte su día a día a través de su cuenta de Instagram @bolacha_y_mateo buscando visibilidad y conciencia sobre una realidad que no es tan poco común como podríamos imaginar.
Día a día de la familia de Mateo: Una lucha constante y un amor inquebrantable
Quizás muchas personas tienen el concepto erróneo de que los prematuros son bebés pequeñitos que han nacido “algo antes” y pasan unas semanas en una incubadora hasta que “terminan de hacer” … ojalá fuera solo eso – recalca Macarena, la mamá de Mateo.
Pero esto va mucho más allá, como es el caso de nuestro vecino ripense Mateo, un bebé que nació en Mayo del 2021, en la semana 27 de gestación con 800gr y pasó 7 meses en la UCI de neonatos y pediatría de La Paz… 220 días que a sus padres jamás olvidarán, donde vivieron momentos muy complicados y se temieron el peor desenlace, pero también conocieron historias de todo tipo.
Su prematuridad conllevo muchos meses de ingreso debido a la grave broncodisplasia y otras secuelas derivadas como una retinopatía, que hubo que intervenir urgentemente, y una gastrostomía para alimentarse.
A los 5 meses también se le realizó una traqueostomía, ya que a nivel respiratorio no avanzaba en ninguno de los soportes a los que estaba conectado, y era una manera de poder ir a casa, que por fin logró en la Navidad del 2021, no sin antes tener otras complicaciones y los padres aprender a manejarse con todos sus cuidados y aparataje médico.
Mateo ha dependido durante dos años largos de un respirador 24h. Pero desde este verano ya no lo usa, solo en caso puntual por necesidad. Este aparato se convirtió en todo un ritual para hacer sus cuidados, pasearle o simplemente cogerle en brazos.
Poder quitarse el respirador le ha permitido poder avanzar a nivel motor y cognitivo y a sus padres sentirse padres… más allá de como dice Macarena ser una enfermera, logopeda, trabajadora social, fisioterapeuta etc. y otros roles que no deberíamos haber aprendido pero que son necesarios para sus progresos.
Estos avances también están apoyados en terapias a las que acude tanto a nivel público en Aspadir como a nivel privado. Mateo realiza semanalmente sesiones de fisioterapia, logopedia (tanto de alimentación como de fonación), estimulación, terapia ocupacional, fisioterapia en agua y equinoterapia. Esto sumado a la agenda de revisiones continuas, casi semanales en La Paz, donde le ven más de 8 especialistas distintos, agota a la familia. Y suerte que Mateo no haya dado pasos atrás o haya tenido más ingresos, indican los padres.
Sus padres con actitud positiva, gran paciencia y constancia, aunque haya también momentos de bajón en este camino, han intentado normalizar sus vidas con esta situación tan compleja que les ha tocado, porque además “vemos necesario darle visibilidad”, de hecho sus redes sociales son abiertas para poder ayudar a otras familias que pasen por este trance.
“La prematuridad no acaba al salir del hospital, ahí comienza otra batalla diaria”, comenta Macarena.
Desafiando la adversidad: La displasia broncopulmonar y la lucha por la visibilidad
La displasia broncopulmonar (DBP) es una enfermedad crónica que afecta a los pulmones de los recién nacidos prematuros que han requerido asistencia respiratoria prolongada. Los síntomas incluyen dificultad respiratoria, tos y mayor riesgo de problemas respiratorios a largo plazo. El tratamiento, complejo y continuo, busca mejorar la calidad de vida del paciente.
Con la cuenta oficial de Instagram @bolacha_y_mateo y la página personal de la madre, https://www.instagram.com/macarena.c.m/, la familia busca visibilidad y dar apoyo a otras familias que estén en casos similares.
La emergencia silenciosa: la realidad de los partos prematuros en España
Con 20.000 partos prematuros al año, España enfrenta una «emergencia silenciosa» que desafía a las familias y al sistema sanitario. En el Día Mundial de la Prematuridad, la familia de Mateo se une a asociaciones como APREM para difundir un Decálogo que destaca medidas esenciales para el cuidado de niños prematuros. Entre ellas, la necesidad de personal especializado en neonatología, acceso 24/7 para los progenitores, bancos de leche materna, apoyo psicosocial y garantías educativas para estos niños.
La historia de Mateo es un recordatorio conmovedor de la lucha diaria de las familias con bebés prematuros, que buscan no sólo visibilidad sino también comprensión y apoyo en su trayecto lleno de desafíos y esperanza.
Desafíos de la Prematuridad: un Viaje Marcado por la Adversidad
Nacer antes de tiempo introduce a los bebés en un mundo que, si bien es cautivador, también está lleno de desafíos. Los pequeños héroes prematuros, como Mateo, a menudo se enfrentan a complicaciones que van más allá de las primeras semanas de vida. La prematuridad, definida como el nacimiento antes de las 37 semanas de gestación, conlleva riesgos significativos para el desarrollo y la salud de los recién nacidos.
La falta de tiempo en el útero puede traducirse en un conjunto complejo de desafíos médicos. Problemas respiratorios, debido a pulmones subdesarrollados, son una de las complicaciones más comunes. Muchos bebés prematuros, como Mateo, requieren asistencia respiratoria prolongada, enfrentándose a la lucha constante por cada aliento.
Además, la inmadurez de otros órganos y sistemas puede dar lugar a complicaciones como la displasia broncopulmonar, una enfermedad crónica de los pulmones que afecta especialmente a los prematuros que han necesitado ventilación mecánica. Estos pequeños luchadores a menudo experimentan dificultades para alimentarse, problemas de visión y riesgos de infecciones, haciendo de su viaje inicial un camino lleno de incertidumbre y desafíos inesperados.
La prematuridad no solo afecta la salud física de estos bebés, sino que también presenta desafíos emocionales y financieros para las familias. La estancia prolongada en unidades neonatales, las cirugías y los tratamientos especializados generan una carga emocional abrumadora. Sin embargo, la resiliencia de estas familias, como la de Mateo, brilla a través de la oscuridad, mostrando que, aunque el camino es difícil, la esperanza y el amor incondicional pueden superar incluso las adversidades más abrumadoras.
