La campaña durará todo el mes de febrero y durante la misma pueden hacerse donaciones por diversos medios. Los donativos van destinados a sostener la investigación que permita mejorar las condiciones de personas afectadas por el síndrome de Angelman, una de las denominadas enfermedades raras. En Rivas es conocido desde hace años el caso de Unai, el niño con este síndrome.
Unai pide de nuevo ayuda para sostener la investigación que permita mejorar sus condiciones de vida. Unai de la Ossa, un niño ripense, padece el síndrome de Angelman, una de las denominadas «enfermedades raras». Ésta en concreto es de carácter genético y sus síntomas más visibles son retrasos en el desarrollo (incluso no gatear ni balbucear a los 6 a 12 meses), discapacidad intelectual, ausencia de habla o habla mínima, dificultad para caminar, moverse o equilibrarse bien, sonrisa y risa frecuentes, personalidad alegre y con entusiasmo, y problemas para dormir y para permanecer dormido. La enfermedad no tiene cura conocida y los tratamientos existentes se limitan a procurar el control de los problemas médicos, de sueño y de desarrollo.
Para ayudar en la investigación de esta enfermedad se requieren grandes cantidades de dinero, en la medida que, de manera universal, los presupuestos nacionales se orientan mayoritariamente a solucionar aquellas enfermedades o trastornos que afectan a la mayoría de la población. Es por ello que las personas con síndrome de Angelman, como Unai y sus padres, buscan donaciones que permitan sostener esa investigación. Sin esos donativos, investigadores de todo el mundo difícilmente pueden recaudar los fondos necesarios para seguir dedicándose a su trabajo.
Todo febrero para colaborar
La campaña que la Asociación Síndrome de Angelman lanza anualmente en España se concreta este año en el mes de febrero. Además de conmemorar, el 15 de febrero, el Día Internacional del Síndrome de Angelman, durante todo el mes se hará especial hincapié en las donaciones, que pueden realizarse de varias maneras:
DONACIÓN VÍA REDES SOCIALES: Se puede realizar el donativo a través de su página de Facebook, en el botón ‘hacer donación’. También se puede realizar una donación a través de su Instagram donde también está el botón «hacer donación». La asociación explica que pinchando en ambas te lleva a una plataforma segura de pago, Facebook Pay, donde tienes la opción de donar.
Por Bizum. Sólo tienes que buscar «Asociación Síndrome de Angelman» en el apartado “DONACIONES”, o utilizando el código 01443.
