Conciertos Solidarios organiza en el Teatro Catalán de Madrid (Plaza España, 6, Madrid) la I Jornada Solidaria de Enfermedades Raras, el sábado 9 de noviembre, a las 20.00 h. El precio de la entrada solidaria es de 8€ (de venta en todas las Asociaciones participantes, en la Escuela de esta orquesta y a través de Conciertos Solidarios). AMPASTTA organiza también, unos días más tarde, su Mercadillo Anual Solidario con el fin también de recoger fondos para sus actividades.
Un evento muy especial, del que forman parte tres asociaciones de enfermedades raras, cuyo objetivo es la difusión y obtención de fondos para su investigación y seguimiento. En el hall del teatro habrá un punto de información por parte de cada una de las tres asociaciones, en el que podréis preguntar, consultar y aprender más sobre estas enfermedades raras, y también colaborar con ellas a través de sus mercadillos solidarios.
Los verdaderos protagonistas de este evento son los pequeños que forman la joven orquesta de pulso y púa «Enclave Rítmico». Se trata de 36 alumnos, cuyas edades oscilan entre los 8 y 16 años, que ya han interpretado varios conciertos demostrando su buen hacer y sus continuas ganas de aprender. Enclave Rítmico en la actualidad está formado por 20 Guitarras, 5 Laudes y 11 Bandurrias.
Las tres Asociaciones que forman parte de esta I Jornada de Enfermedades Raras son el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que está llevando a cabo un proyecto de investigación sobre tres enfermedades con baja prevalencia. La metodología de investigación se denomina e-Pacibard, y supone la implicación directa de los afectados y/o familiares en la generación del conocimiento médico sobre la enfermedad. La segunda es la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari, que cuenta con un total de 280 afectados. Su principal trabajo es el asesoramiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados. Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos, con el objetivo de fomentar la convivencia y la ayuda mutua entre los enfermos y sus familiares. Realizan congresos anuales de neurología, neurocirugía, psicología, abogacía laboral, fisioterapia, osteopatía… Asimismo, contribuyen a la concienciación social de las enfermedades raras y del Chiari. Por último, está la Asociación Madrileña para los Afectados del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA), que tiene una sede en Rivas y una significativa presencia social en la ciudad. AMPASTTA es una ONG constituída en 2000 en Madrid por un grupo muy reducido de personas, para actuar en defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Gilles de la Tourette y sus familiares. Ante la constatada inexistencia de servicios y recursos para esta patología neuropsiquiátrica en el territorio español, y el comprobado desconocimiento general que sobre el Tourette hay en todo tipo de entornos, la asociación viene actuando desde entonces con arreglo a sus objetivos y líneas de actuación, contando actualmente con un creciente número de socios de fuera y dentro de la Comunidad de Madrid.
Las tres asociaciones facilitan números de cuenta en las que las y los interesados pueden realzar donativos con ocasión del concierto. CIBERER ofrece su cuenta 2038 1079 06 6000507222 (Bankia), solicitando se especifique el concepto de «FILA CERO DE CIBERER» en los donativos por el importe de la entrada (8 euros). La Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari facilta su cuenta número 2085 8298 58 0330093604 (Ibercaja), debiéndose especificar el concepto «FILA CERO de AMIGOS DE ARNOLD CHIARI». En el caso de AMPASTTA, el número de cuenta es el 2100 2119 13 0200511878 (La Caixa) y hay que especificar «FILA CERO de AMPASTTA».
Mercadillo anual solidario
Aparte de este concierto, AMPASTTA organizará algo más adelante, del 18 al 24 de noviembre, su Mercadillo Anual Solidario, en el que recogen objetos y productos en buen estado (artesanía, decoración, juguetes…) para poder venderlos en el mismo. El mercadillo
