Se trata de una enfermedad poco frecuente que se da en recién nacidos y que consiste en la desconexión o conexión insuficiente entre dos tramos del esófago, lo que impide una alimentación normal y puede producir el trasvase de alimentos y otras sustancias hacia los pulmones del bebé.
Alrededor de 1.200 niñas y niños (unos 700 del CEIPSO La Luna y alrededor de 500 del CEIP Mario Benedetti) corrieron ayer martes, la carrera solidaria anual que el centro del barrio de La Luna organiza en solidaridad con distintas causas.
En esta ocasión, el objetivo de la carrera era dar a conocer mejor una enfermedad poco frecuente que afecta a bebés recién nacidos, la atresia esofágica, y recaudar fondos para ayudar a la asociación La Sonrisa de la Guerrera, que ayuda a familias que sufren las consecuencias de esta anomalía congénita.
La carrera comenzó a las 10:00 de la mañana y en ella participaron no sólo el alumnado del Mario Benedetti (algo que se daba por primera vez en estas carreras), sino también, como ocurre siempre, el profesorado y miembros de las AMPAs de ambos centros educativos.
Donativo solidario
Para recaudar fondos destinados, en esta ocasión, a La Sonrisa de la Guerrera, se proponía a las y los niños participantes aportar un donativo solidario de un euro. La recaudación está aún por cuantificarse, ya que, según los organizadores de la carrera, muchas de las familias de niños participantes aportaron cantidades superiores a la propuesta.
Las y los corredores, a quienes se había pedido que acudiesen con ropa deportiva para la prueba, recibieron de la organización su dorsal y una bolsa con un plátano y una botella e agua, aportadas por el comedor del CEIPSO La Luna.
El testimonio de una madre
La atresia esofágica consiste en la desconexión o conexión insuficiente entre dos tramos del esófago, lo que impide una alimentación normal, ya que los alimentos no llegan o llegan deficientemente al estómago, y puede producir el trasvase de alimentos y otras sustancias hacia los pulmones del bebé.
Se trata de una anomalía calificada como poco frecuente, que se da, según datos de 2023, con una prevalencia de 1/5.000 casos a nivel mundial. En Europa, la prevalencia supera ligeramente los 1/4.000 casos.
Aroa Arranz, madre de Paula, una niña alumna del CEIPSO La Luna que sufre esta dolencia y que dio origen a la asociación La Sonrisa de la Guerrera, ha descrito el «calvario» por el que tuvo que pasar ella y su familia, y por el que tienen que pasar las que se enfrentan a esta anomalía. Poco antes de celebrarse la carrera solidaria, Aroa explicaba:
«Cuando la atresia de esófago entro en nuestra vida, todo cambió. Al principio fue imposible aceptarlo. Piensas que con una operación en las primeras 8 horas de vida todo estaría arreglado, pero no, no es así. Luego piensas que quizás, en 20 días… Eso sí, pasando días difíciles, de UCI, con todo patas arriba, pero si… verás cómo todo va mejor en 20 días, y después en 2 meses, y después en 1 año… y aquí estamos a punto de cumplir 5 y después de más de 20 entradas a quirófano (en la número 20 dejé de contar), está empezando ahora a introducir agua y algún puré por su boca, todo medido y controlado, pero eso es felicidad.
Hemos tenido que adaptar toda nuestra vida a sus necesidades, por lo que creé una asociación, para dar visibilidad a lo que no viene en los libros, a lo que nadie te cuenta sobre una enfermedad rara o minoritaria. Si aportas tu granito de arena estarás ayudándonos a que podamos seguir creciendo, y ampliemos nuestro círculo entre pacientes, familias y profesionales médicos, con el fin de dar a conocer las experiencias, las necesidades y otros datos de interés respecto a dicha enfermedad. Estarás ayudando a la inclusión de las personas con discapacidad por la atresia de esófago, mediante el apoyo a las misma y a familiares que precisen de ayuda en los diferentes entornos de vida, tales
como el ámbito escolar, social o médico y por supuesto estarás ayudando a promover la investigación científica de la atresia de esófago.
Tenemos una página web que aún está en proceso (www.lasonrisadelaguerrera.es). También una página de Instagram (@lasonrisadelaguerrera) y un correo electrónico (lasonrisadelaguerrera@gmail.com). Todo ello está gestionado por varias mamás de niños que padecen dicha enfermedad y todo se gestiona según los plazos que la enfermedad nos va permitiendo, que a veces son menos de los que nos gustaría. Cualquier cosa estaríamos encantados de poderos ayudar en esas vías de contacto».
